A experiência de quem vive com naturalidade o que para alguns ainda é encarado como diferença. 

Por Joimara S.Camilotti
Xanxerê – O Dia 21 de março é lembrado como o Dia Internacional da síndrome de Down e não há como não se emocionar com as histórias de famílias que descobriram a síndrome, com professores que superaram as barreiras e trabalham normalmente com crianças, bem como com as mudanças na sociedade onde está mais clara a inserção e inclusão de todos.

Helena, o raio de sol da família Cumerlatto Delatorre, de Chapecó, por coincidência ou não nasceu exatamente no dia 21 de março, e em 2019 completou seu primeiro ano de vida. Entre a correria do trabalho e a preocupação com a pequena, a mãe Tyciana nos contou como a síndrome foi descoberta e o que mudou desde a chegada da Helena.

Tyciana lembra que a filha foi desejada e planejada, seguindo todos os protocolos de uma gravidez e deixa claro que a presença da síndrome, apesar dos medos iniciais, não lhe deixou sem chão, pelo contrário, uniu ainda mais a família que foi tomada pelo amor.

A presença de um cromossomo a mais, foi percebida durante o exame de Transluscência Nucal. A mãe conta que durante o exame o profissional nada falou e só perceberam em casa, quando abriram o exame. 

“O fato nos chamou muito a atenção e fomos ao “doutor google” pesquisar o que era, e aí ficamos meio aflitos no momento. Não foi fácil nos primeiros dias, porque nós não esperávamos, no momento mandamos mensagem para obstetra que não estava na cidade, mandei para uma amiga que eu me tratava e ela pediu para mim repetir o exame. Uma semana depois repetimos e continuou dando alterado, porém a alteração no coração que tinha dado no primeiro exame não apareceu mais, o que nos deixou muito aliviado. Saímos de lá mais tranquilos sabendo que poderia ser síndrome de Down, mas que não teria o problema no coração, porque aí teríamos que fazer uma cesárea ou parto de emergência, ou ela ir para uma sala de cirurgia logo após o nascimento. Aí seguimos viagem na gravidez”, lembra.

Parafraseando a mãe que diz que Deus dá filhos especiais para pais especiais, foi exatamente o que a família fez. Tyciana teve um chá de bebê lindo, um sonho como ela diz e tudo foi se organizando na vida do pai Tiago e do irmão Lucas.

“E no dia 21/03/18 ela nasceu, ela veio para nós. É o nosso pacotinho de amor, nosso algodãozinho, raio de sol. Fomos para o hospital numa ansiedade total. Quando nasceu, os médicos falaram e nós já estávamos preparados. Para nós foi bom descobrir durante a gestação porque muitos descobrem só após e nós nos preparamos para isso, estávamos conscientes, sabíamos que iriamos encontrar um mundo diferente de médicos, terapias, mas estamos aí. A chegada dela fez com que mudássemos nossas atitudes e percepção de vida. Ela só veio a somar. Algumas coisas que pensavámos, hoje não é mais assim, penso com mais carinho e amor em tudo. O sorriso dela é contagiante, ela vai dormir e acorda feliz, como que você não vai amar uma pessoinha dessas? E ela faz a gente refletir, agradecer pelo acordar, por estar vivo mais uma vez, é só agradecer, ela fez com que a gente se unisse mais, que o amor estivesse mais presente e isso foi um ganho muito bom para nós”, diz Tyciana.

E as palavras e sentimentos da mãe não são da boca para fora não, ela se mostra forte como qualquer mulher e sua vida segue normalmente mesmo com uma rotina um pouco mais presente em consultórios médicos, terapias, fonoaudiólogos, entre outros.

Desde os cinco meses, Helena frequenta a escola. Tyciana conta que a adaptação e receptividade foi perfeita tanto com professoras, quanto com os colegas. “Claro que a Helena está sempre mais doentinha, por causa das viroses, mas tirando isso é normal”.

A mãe precisou diminuir a carga horária de trabalho, para ter as manhãs livres para levar a filha nas terapias, bem como na Apae. Os pais não se privam de nenhum recurso da medicina que possa trazer maior qualidade de vida para a pequena e por incrível que pareça a maior dificuldade da família não foi o preconceito ou olhares estranhos, mas sim a morosidade nos planos de saúde. 

“Nossa dificuldade foi com os planos de saúde, onde não entendem que a Helena, não tem tempo, o tempo é nosso inimigo, cada minuto perdido é a menos no desenvolvimento deles e o plano de saúde não entende isso, eles têm os profissionais, mas não colocam a disposição. Tudo o que está ao nosso alcance nós fazemos, o que mais nos chateou é que a gente liga nos 0800 gera protocolo, pedem 14 dias como que vamos esperar 14 dias? Perdemos muito tempo, eu não espero, e tenho que fazer particular para poder suprir, isso é uma dificuldade grande. Tirando isso, no nosso convívio não estamos vendo dificuldade agora, talvez quando ela vá para um ensino fundamental, agora ela está no berçário a inclusão está perfeita, as professoras e alunos receberam ela bem isso me deixou mais segura para voltar a trabalhar. A inclusão hoje está bem mais presente no meio em que vivemos e não tem mais estes estereótipos. No nosso convívio fomos muito bem recebidos pelos amigos, família, sociedade fomos bem incluídos, saindo disso percebemos alguns olhares desconfiados, eles pensam que tem alguma coisa diferente na Helena, mas será que não nos olhamos para dentro e vemos que também somos diferentes na essência? Todos somos diferentes com a sua individualidade, não podemos dizer que a pessoa com a trissomia do 21 é diferente na questão de sentimento, amor, aprendizado, em relação a mim, ela vai aprender isso tudo, mas no tempo dela”.

Aldeia 21
Para conhecer melhor essas histórias e trocar experiências, em 2017 um grupo de cinco mães resolveu criar um grupo de whatassp e a partir dai foi realizado um primeiro encontro e foram adicionando cada vez mais mães e percebendo a importância dessa troca. 

Hoje como conta, a presidente, Juliana Vinhas, o grupo está com 90 participantes não só de Chapecó, mas da região, onde se conhecem, trocam informações e se acolhem. “Temos pais de Xanxerê, Marema, São Domingos, do Paraná e todos entendem a importância de unir as forças e ser a aldeia como eles se denominam, que é cuidar um dos outros”, conta.

De um grupo de pais surgiu a criação de uma associação. Uma mãe puxou a frente e foi iniciado o dia 17 de fevereiro deste ano, com a primeira assembleia da Associação Pelas Pessoas com a Trissomia do 21 de Chapeco e Região, a Aldeia 21, que contou com 34 participantes.

“ O Aldeia 21 foi pensando numa frase que nos norteia, que é juntos somos aldeia, uma coletividade, lar, abrigo, é importante entender que juntos somos mais fortes e felizes e o 21 vem da trissomia, a síndrome consiste na alteração genética que afeta o cromossomo do 21, cada um tem um par de cromossomos e nas síndromes ao invés de ter um par tem três. As pessoas podem ter uma inclusão natural na sociedade, pois o que diferencia é uma questão genética que envolve um cromossomo”.

A Associação é nova e está em fase de cadastramento das famílias. Nesta semana, a presidente participou de um evento em Xanxerê, palestrando para pais, além de rodas de conversa em Chapecó e atividades no domingo no Eco Parque.

Mais que 2
A presidente da Associação também é mãe da Ana Luiza que tem a Síndrome de Down e do Luiz Gustavo que tem altas habilidades. Sua história de vida, chamou a atenção de muita gente e a facilidade que ela tem na troca de experiência, fez com que fosse motivada a escrever um livro e assim, auxiliar um número ainda maior de pais.

No final de 2018, Juliana lançou a obra “Mais que 2 – O singular e o plural em uma maternidade não típica”, com o apoio da Secretaria de Cultura de Chapecó, através do Edital das Linguagens. 

“Foi uma receptividade muito boa, as pessoas abriram o coração para ler nossas histórias, as pessoas se identificaram muito, se emocionaram e nos emocionaram”, conta.